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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

Coucou les gentes j'ai une endométriose depuis 24 ans , j'appréhende ce problème au jour le jour. Des fois j'ai besoin d'en parler et je ne sais pas trop comment m'y prendre ni où, ni à qui. Des fois j'ai juste envie d'oublier. J'ouvre un post sur lequel je vais faire un petit historique et où je tiendrais informée de l'évolution de mon état si ça en interresse. Vous n'avez aucune obligation de lire et/ou suivre et/ou commenter.Les mentions de soutien sont toujours bonnes a prendre. Si parmis vous d'autres ont envie d'échanger sur ce sujet (la maladie et/ou l'endométriose) ça peut se faire sur ce post ou en MP ou autre... Bref je ne sais pas quand je commencerais mais ce post est lancé.

historique de maladie - violences médicales - beaucoup de sang 

Je pense avoir une endométriose depuis environ mes 14 ans. Jusque là, ma première année de règles était genante, reloue, mais avec de légères douleurs qui passaient avec du Spasfon, et puis... Un jour...

Je sens qu'elles arrivent et là, le temps d'aller jusque dans la salle de bain (deux salles plus loin) j'avais tout inondé sur mon passage, j'avais jusque les chaussures remplies de sang et d'un coup une douleur dans le bas du ventre qui m'a fait perdre connaissance. Je me suis réveillée dans mon lit, propre (merci maman) et le médecin n'a pas tardé a arriver. Il a ri et il a dit a ma mère sans me regarder "ahlala a cet âge là on en fait tout un cirque mais toutes les femmes ont leur règles et ne s'arrêtent pas de vivre normalement pour autant Haha donnez lui du Doliprane et faites lui mettre tampon+ serviettes pour eviter les fuites on ne va quand même pas lui mettre des couches hahaha"

Ce jour là je me suis sentie incomprise, pas écoutée, j'avais mal, tellement mal, on cherchait a me faire taire avant même que j'ai pu m'exprimer.

J'étais déjà malade mais je ne le savais pas encore. J'ai envie d'espérer que le même cas de nos jours entraînerait des examens supplémentaires et une antalgie adaptée.

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historique de maladie - violences médicales - saignements 

Les cycles suivants ont aussi été compliqués, je faisais des malaises de douleur, j'étais pliée en deux, je faisais des hémorragies... On m'a dit d'arrêter d'exagérer et on m'a mis sous pilule ce qui n'a pas changé grand chose mais on m'y a laissé car sinon ce serait pire il parait.

Ma mère me racontait que depuis toujours certaines femmes souffraient plus que d'autres, qu'elle se rappelle que ma grande tante de soulageait la douleur en approchant un fer a repasser de son ventre et qu'une fois elle avait si mal qu'elle ne s'est pas rendue compte qu'elle se brûlait et a fini a l'hôpital. Que sa cousine a arrêté de souffrir apres sa première grossesse...

Que c'est mon combat, que je dois être forte, que je dois me lever, que je ne peux pas rester coucher et que je dois avancer et vivre comme si de rien n'était. Aller go serrer les dents prendre des spasfons et doubler les protections. Ça a dure comme ça pendant plus de 10 ans.

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historique de maladie - violences médicales saignements 

J'ai fait mes examens de suivi tous les ans, j'ai toujours explique les douleurs, mes saignements, mes problèmes d'anémie, mon impossibilité a sortir du lit, j'ai eu plusieurs médecins et gynecos... On m'a dit que tout allait bien que je devais arrêter de râler. Et puis un jour, j'ai fait une hémorragie plus que d'habitude, j'ai fini a l'hôpital sois transfusion, et la on me fait une échographie (la première de ma vie) et on me dit "et ben sacré endométriose, j'espère que vous ne vouliez pas d'enfant parce qu'à mon avis la c'est déjà trop tard) j'avais 30 ans, j'en ai perdu la voix, je ne savais pas ce qu'il m'arrivait. J'encaissais, ou plutôt je n'y arrivais pas.ke n'arrivais même pas à poser des questions. Je rentre chez moi, j'en parle a ma coloc et elle m'oriente vers sa gyneco, j'ai pris rdv pour avoir des explications et y voir plus clair.

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historique de maladie - violences médicales saignements 

Je suis allee la voir, et la j'ai su, j'ai compris.

Une endométriose c'est une dégénérescence de l'endomètre qui détache des morceaux appelles endometriomes. Ces endometriomes font comme des kystes qui vont se fixer sur les organes autour. Pendant les cycles le corps les fait bouger pour tenter de les extraire et cela entraîne des micro déchirures et de fortes douleurs/saignements. Soit ils sont évacués soit ils s'incrustent sur un organe qu'ils infestent peu a peu. Pris a temps un curetage du col de l'utérus et de l'endomètre font qu'il ne détache plus de morceaux et cela stoppe la maladie. Malheureusement... Il faut de nombreuses années pour la détecter car la douleur des femmes est bien trop normalisee et on va chercher a la soulager et non pas a en trouver la cause...

Pour la première fois c'était clair. Je lui parle de mon désir de grossesse et elle me dit que c'est possible, que ce ne sera pas gagné, que ce sera long mais qu'il existent des accompagnements et des traitements qui rendraient cela possible si on s'y mettait des aujourd'hui. Qu'on allait se concentrer là dessus puis qu'apres la grossesse on me ferait une IRM pelvienne pour faire un état des lieux.

C'est ce que j'ai fait, j'ai mis 18 mois a tomber enceinte mais j'y suis arrivée.

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

Après l'accouchement on a place un stériler hormonal des la maternité pour éviter que mes cycles ne reviennent soit disant mon endométriose ne reviendrait pas c'était fini... Et puis ma gynéco m'a envoyé un courrier annonçant qu'elle avait cessé son activité... J'ai éte suivie par celle qui m'a fait accoucher et qui m'a place le sterilet. Malgré l'absence de cycles j'avais les douleurs qui revenaient on me donnait des antalgiques de plus en plus forts, on voulait que je stoppe l allaitement de ma fille pour me médiquer plus fortement... On m'a refait faire un échographie pelvienne et une IRM sur lequelles on ne voyait rien. On m'a dit que je n'avais rien qu'il fallait que je prenne des antalgiques juste...

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

J'ai fini par aller voir une sage femme qu'on m'a conseillé pour faire un point qui m'a dit que pour que l'IRM et l'écho soient visibles il fallait les faire entre J1 et J3 du cycle, que sinon la parole utérine était trop épaisse et qu'on n'y verrait rien en sachant que si ça avait évolué en adenomiose, la parole utérine serait toute pleine d'endométriomes et donc complètement opaque qu'on ne verrait rien. La j'ai compris qu'on m'avait fait faire plein d'examens invasifs et douloureux pour rien.

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

J'ai ausis fait retirer mon stérilet car il ne faisait que masquer le problème malgré ce qu'on m'avait dit et qu'on ne voyait pas l'évolution de la maladie. J'ai retrouvé les hémorragies, les douleurs, les malaises, j'ai commencé a avoir des saignements par l'anus pendant mes règles aussi. Pour aller mieux j'ai tout tente, le chaud, l'électricité, les anti inflammatoires, l'huile de cbd, les antalgiques et dérivés morphiniques... Au mieux ça m'aidait juste a sortir du lit certaines fois ....

J'ai tente l'ostéo gynécologique aussi... Sans grand succes... Si vous voulez essayer MP moi avant que je vous explique c'est très très intrusif

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

On a fini par ENFIN m'orienter vers une chirurgienne gyneco spécialisée dans l'endométriose.

On m'a fait une vaginoscopie, une coloscopie et une endoscopie. Je sais que j'ai l'intérieur de l'utérus complètement ronge, je sais que j'ai plusieurs endometriomes qui sont posés sur les ovaires et sur le rectum soupçonnent sur les poumons mais cela n'a pas été vérifié. C'est trop tard pour m'opérer car cela voudrait dire me faire une ablation de l'utérus des ovaires d'une bonne partie du rectum... Et ce serait visiblement trop lourd et plein de conséquences alors on a commencé a me donner des hormones de plus en plus fortes.

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

Aujourd'hui on essaye de stopper les cycles avec des hormones pour que mon état ne s'empire pas et de me trouver les bons antalgiques. Si malgré la hausse d'hormones les cycles continue on envisagera des chirurgies progressives et on m'a prévu une hospitalisation au centre anti douleur pour un traitement adapté si les douleurs perdurent ... Je me sens prise en main et pourtant complètement effrayée

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

Des fois j'ai tellement mal et je saigne tellement que j'ai l'impression d'etre en train de mourir mais je suis dans un état très très avance. Il faut savoir qu'une douleur de règle normale doit d'éliminer avec Spasfon+ Doliprane, si c'est plus intense il faut chercher et idéalement chercher correctement, les médecins sont très très mal renseignes au final... Et quand c'est pris a temps un simple curetage de l'endomètre suffit pour qu'il ne libéré plus d'endométriomes... Ça se règle facilement si c'est pris a temps

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

Il faut en parler, si vous avez des questions ou envie de partager un vécu ou des questionnements faites le. C'est parce qu‹on est mal renseignéEs que l'on ne sent pas légitime d'avoir mal. Ce n'est pas normal d'avoir mal ou de saigner trop... Une personne qui ne souffre pas ne se pose pas de question, si vous vous en poses vous méritez qu'on vous écoute et considére

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douleurs - saignements - caca - maladie - 

Aujourd'hui c'est dur. J'ai des douleurs très fortes dans le bas du dos et du sang dans les selles... Je sais que mes reins sont bien atteints et ça me fait un peu peur. J'ai un nouveau traitement hormonal pour stopper la progression de la maladie. Pour l'instant je n'ai plus mes cycles mais je garde les douleurs. Elles devraient s'estomper sous trois mois, je croise les doigts. Demain sera un jour meilleur

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maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie Merci de partager et je t'envoie plein de soutien !! :blobcatheart: :blobcatheart: :blobcatheart:

historique de maladie - violences médicales saignements 

@lucie bravo pour ton courage ! Tout mon soutien 🤗❤️🤗❤️

historique de maladie - violences médicales saignements 

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie Quelle histoire !

Plein de coeurs sur toi Lucie, un grand bravo pour avoir le courage de partager ce témoignage douloureux ✊

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie Tout mon soutien :blobcatheart: :blobcatheart: :blobcatheart:

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie :(
C’est incroyable qu’il ait fallu tant de temps.

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@Sylvhem
Oui.... Plus de 20 ans

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie Ça me fous la rage. Ils ne peuvent même pas t’enlever une partie des endométriomes ?

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@Sylvhem
Il y a très peu de chir qui traitent l'endométriose et celleux cies ne sont consultables que par recommandation préalable donc on cherche a soulager et on repousse ...

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie --'
C’est qui qui doit faire les recommandations ?

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@Sylvhem
Des gynecos normalement mais la ma sage femme a outrepassé ses droits et m'a fait la recommandation car elle est chouette

maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie C’est super <3.

re: maladie - possibles neg et mentions de chirurgies 

@lucie jsuis vraiment désolée pour toi, j'espère vraiment que les médecins vont commencer à plus connaître ça parce que c'est une catastrophe...

douleurs - saignements - caca - maladie - 

@lucie
Soutient

Bon courage

douleurs - saignements - caca - maladie - 

@lucie je croise aussi fort les doigts, soutient !

douleurs - saignements - caca - maladie - 

@lucie
Je ne peux rien faire, mais tout mon soutien!

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